Entre septembre 2022 et février 2024, plus de 10 000 personnes se sont inscrites à l'étude luxembourgeoise « Vieillir en bonne santé » afin de participer à la grande enquête en ligne, menée simultanément dans des centres de recherche en Autriche, en Allemagne et en Espagne. Sur la base de leurs réponses, certains participants ont été invités à effectuer un test de l'odorat à domicile. Certains d'entre eux ont ensuite été invités à un examen médical en personne à notre clinique de recherche afin d'examiner des potentiels facteurs de protection et risque liés aux maladies neurodégénératives telles que la maladie de Parkinson. Nous sommes fiers d’avoir atteint en 2025, avec votre collaboration impressionnante, un objectif important : plus de 300 participants actifs qui seront dès lors examinés chaque année à la clinique de recherche.

Que vous ayez rempli le questionnaire en ligne initial, participé au test olfactif ou vous soyez rendu à la clinique de recherche, votre contribution a déjà permis de recueillir de précieuses informations. Celles-ci nous aident à répondre à d’importantes questions scientifiques et d’en soulever de nouvelles. Découvrez les premiers résultats plus loin dans cette newsletter.

« La première enquête en ligne nous a fourni une multitude de données précieuses et nous a permis de recruter 300 participants présentant différents profils de risque pour des examens individuels », explique le professeur Dr. Rejko Krüger, directeur de l’étude « Vieillir en bonne santé » au Luxembourg. « Avec le prochain questionnaire de suivi, nous souhaitons examiner, sur la base des dernières découvertes de la recherche, si les profils de risque ont éventuellement évolué et quelles sont les préférences de nos participants en matière d’une éventuelle communication des risques. »

Aujourd’hui nous sommes heureux de vous annoncer que nous allons prochainement lancer une nouvelle enquête de suivi en ligne destinée à tous les participants de l’étude « Vieillir en bonne santé » du Luxembourg et de la Grande Région. Grâce à cette enquête de suivi, vous aurez à nouveau la possibilité de fournir des informations précieuses afin de contribuer activement à la recherche sur les facteurs de risque des maladies neurodégénératives liées à l'âge et sur leur prévention.

Votre participation continue est essentielle au succès de l'étude « Vieillir en bonne santé ». En remplissant les prochains questionnaires en ligne, vous aiderez les chercheurs à suivre l'évolution de votre état de santé et de votre mode de vie au fil du temps. Cela permettra de mettre en évidence de nouveaux facteurs de risque ou de protection, dont certains pourraient varier entre les femmes et les hommes, et de développer de meilleures stratégies pour une prévention personnalisée des maladies neurodégénératives. Un autre axe prioritaire de la prochaine phase consistera à étudier comment les personnes souhaitent recevoir des informations sur leur risque de développer des maladies neurodégénératives. Nos partenaires du projet « Vieillir en bonne santé » à Innsbruck ont constaté que ces préférences varient considérablement en fonction du contexte culturel ou social. Compte tenu de la population multiculturelle du Luxembourg, il s’agit d’une question importante que nous souhaitons approfondir dans notre prochaine enquête de suivi en ligne.

Le premier questionnaire de suivi porte précisément sur cette communication des risques et sur vos préférences personnelles. Il ne vous faudra qu’environ 15 minutes pour le remplir. Un mois plus tard, vous recevrez un deuxième questionnaire contenant des questions actualisées issues de l’enquête initiale, que vous connaissez depuis votre participation initiale à notre étude « Vieillir en bonne santé ». En vous posant à nouveau ces questions, nous pouvons suivre les éventuels changements dans votre état de santé et votre mode de vie. Ces informations sont essentielles pour identifier les indicateurs de risque précoces, mais aussi les facteurs de protection, et pour continuer à soutenir le développement et la mise en œuvre de stratégies personnalisées en faveur d’un vieillissement en bonne santé. Il faudra compter environ 20 à 30 minutes pour remplir ce deuxième questionnaire.

Les participants dont les coordonnées, telles que l'adresse e-mail ou le numéro de téléphone, ont changé depuis leur participation initiale sont priés de contacter notre équipe à l'adresse heba@uni.lu ou au +352 621 789 769 (du lundi au vendredi, de 8 h à 17 h). Nous pourrons ainsi nous assurer que tous les participants reçoivent les futures newsletters ou invitations à des enquêtes de suivi, dans la mesure où ils y ont consenti dans la déclaration de consentement.

Les plus de 300 personnes qui se sont rendues à la clinique de recherche luxembourgeoise pour un premier examen et un prélèvement sanguin continueront d'être invitées à des examens de suivi annuels. Lors de ces rendez-vous de suivi, nous répétons les examens effectués lors de la première visite et prélevons de nouveaux échantillons. Cela aide les chercheurs à suivre les variations au fil du temps, à détecter les premiers signes de changements dans la santé cérébrale et à examiner si les facteurs de risque identifiés précédemment pourraient jouer un rôle. Le groupe de participants examinés lors des visites annuelles à la clinique de recherche comprend également 100 personnes qui semblent présenter un risque particulièrement faible de développer une maladie neurodégénérative. L'étude de ce groupe est essentielle pour identifier des facteurs préventifs potentiels contre ces maladies.

Certains participants se sont déjà présentés pour la troisième fois à l'examen de suivi annuel, et nous remercions tous ceux qui continuent à consacrer leur temps et leurs efforts à notre étude !

« À chaque fois que je me rends à la clinique de recherche, l'équipe clinique se montre très aimable et compétente. Savoir que mes visites contribuent à des recherches susceptibles de prévenir les maladies neurodégénératives rend mon expérience d'autant plus enrichissante. »

– Mme S., participante à l’étude « Vieillir en bonne santé », après son troisième rendez-vous de suivi.

Notre équipe clinique expérimentée veille à ce que vos visites à la clinique de recherche se déroulent de la manière la plus fluide et la plus agréable possible, et se tient à votre disposition à tout moment pour répondre à vos questions.

Comme vous pouvez le constater, l'étude « Vieillir en bonne santé » bat toujours son plein. Dans les sections suivantes, nous vous communiquons des informations sur les différentes étapes de l'étude menées jusqu'à présent, ainsi que quelques résultats préliminaires. Nous mettrons régulièrement ces informations à jour et tiendrons tous les participants ayant donné leur accord informés des dernières nouvelles par e-mail.

Étape 1 : L'enquête en ligne

La première étape consistait en une enquête en ligne d'une durée de 20 à 30 minutes, réalisée entre septembre 2022 et février 2024. Plus de 10 000 habitants du Luxembourg et de la Grande Région, âgés de 50 à 80 ans, ont participé à l'étude. Ceci a permis de recueillir 8.966 questionnaires dûment remplis (dont 50% de femmes et 50% d'hommes). Les questionnaires ont été remplis en quatre langues : allemand (45%), français (32%), anglais (22%) et portugais (1%).

Étape 2 : le test olfactif

Sur la base des réponses au questionnaire en ligne, notre équipe de recherche a invité un sous-groupe de participants à réaliser un test olfactif à domicile. L'invitation à ce test ne permet pas de conclure que ces participants présentent un risque accru de développer une maladie neurodégénérative. En effet, notre équipe a invité aussi bien des personnes présentant un faible risque que celles présentant un risque accru. Au total, l'équipe a reçu plus de 1 700 résultats de tests olfactifs, ce dont nous vous remercions chaleureusement.

Un résultat préliminaire intéressant concerne la perception individuelle de son propre odorat. Les graphiques ci-dessous montrent que l’autoévaluation de la capacité olfactive (« Mon sens de l’odorat est normal » ou « Mon sens de l’odorat est altéré ») ne correspond pas toujours aux résultats des mesures du test olfactif. Certaines personnes qui estiment que leur odorat est normal présentent néanmoins une altération mesurable. A l’inverse, toutes les personnes qui déclarent une diminution de leur odorat ne présentent pas nécessairement un trouble olfactif mesurable. Il convient de noter qu’il est normal que l’odorat diminue avec l’âge et que cela n’est en aucun cas le signe d’une maladie sous-jacente. Il existe également de nombreuses autres explications, telles qu’un rhume récent ou un traumatisme crânien, qui peuvent entraîner une altération de l’odorat.

Dans l'ensemble, cela signifie que plus d'un tiers des participants percevaient leur odorat différemment de ce que laissaient supposer les résultats du test olfactif. Les personnes qui s'inquiètent pour leur odorat sont priés de consulter leur médecin traitant.

Étape 3 : Examen à la clinique de recherche

Sur la base des résultats des tests olfactifs, plus de 300 participants ont ensuite été invités à se rendre à la clinique de recherche luxembourgeoise pour y participer à un examen clinique approfondi et y fournir des échantillons sanguins. Cet examen comprenait les étapes suivantes :

• Un entretien avec un médecin de l'étude
• Un examen médical
• Un test olfactif supplémentaire réalisé par notre équipe
• Un examen neuropsychologique
• Remplir différents questionnaires (par exemple, sur les expériences subjectives de la vie quotidienne ainsi qu’un questionnaire sur le bien-être psychologique)
• Un prélèvement sanguin (par exemple, pour une analyse génétique ou l’étude de biomarqueurs)

Grâce à ces échantillons et à ces informations, les chercheurs peuvent mieux comprendre comment le cerveau évolue avec l'âge et quels facteurs augmentent ou réduisent le risque de maladies neurodégénératives. La combinaison de données médicales, de tests neuropsychologiques et d'échantillons biologiques – y compris des analyses génétiques – permet d'étudier plus précisément les facteurs de risque et de protection connus et de classer les personnes dans différents groupes à risque.

Sur cette base, il est possible de détecter des changements précoces et de constituer de manière ciblée des groupes pour de futures études préventives ou interventionnelles.

Étape 4 : Suivis annuels

Les participants qui ont été invités à se rendre à la clinique de recherche pour des examens recevront une nouvelle invitation chaque année afin de permettre le suivi d'éventuels changements dans leur mode de vie ou leur état de santé. En 2026, tous les participants ayant répondu au premier questionnaire en ligne, mais n'ayant pas été invités à se rendre sur place, seront également invités à participer à une enquête de suivi en ligne en deux parties.

• La première partie, qui sera envoyée en juillet 2026, comprendra des questionnaires visant à déterminer les préférences des participants en matière de communication des risques.
• La deuxième partie, qui suivra environ deux mois plus tard, servira à évaluer les changements survenus depuis le questionnaire en ligne initial.  

Compte tenu du nombre croissant de résultats de recherche, nous recherchons en permanence de nouvelles façons permettant à tous les participants à l'étude « Vieillir en bonne santé » – qu'ils soient suivis à la clinique de recherche ou en ligne – de contribuer à l'amélioration de leur qualité de vie grâce au dépistage précoce et à la prévention personnalisée des maladies neurodégénératives telles que la maladie de Parkinson et la démence.

De nouvelles découvertes scientifiques montrent à quel point nous pouvons contribuer nous-mêmes au maintien de notre santé cérébrale. Une étude récente de Livingston et al. (2024) souligne que jusqu’à 45 % de tous les cas de démence pourraient être retardés ou évités si des facteurs de risque modifiables, tels que la perte auditive, l’hypertension, l’isolement social ou le manque d’activité physique, étaient pris en charge à un stade précoce.

Au Luxembourg également, d’importantes initiatives ont été mises en place dans ce domaine. Le programme démence présention aide les personnes à mieux comprendre leur risque personnel et à le réduire activement. De plus, l’application Braincoach propose aux habitants du Luxembourg des conseils simples et pratiques pour le quotidien, ainsi que des informations sur la santé cérébrale. La nouvelle initiative GetBrainHealthy de l’Université du Luxembourg offre également des informations et un soutien en matière de santé cérébrale.

Notre étude « Vieillir en bonne santé » au Luxembourg s'inscrit dans le cadre d'une initiative internationale. Dans ce contexte, des chercheurs du Luxembourg, d'Allemagne, d'Autriche et d'Espagne collaborent afin d'étudier les facteurs de risque des maladies neurodégénératives en Europe.

Vous souhaitez savoir comment les choses se passent sur les autres sites ?

Catalogne, Espagne : la campagne de recrutement a débuté en juin 2022 et près de 14 000 habitants âgés de 50 à 80 ans ont rempli intégralement le questionnaire en ligne. Les chercheurs ont déjà invité environ 2 600 participants à passer un test de l'odorat et 300 à des examens médicaux en personne.

Tyrol, Autriche : la campagne a débuté en avril 2022 ; près de 3 000 habitants âgés de 50 à 80 ans ont rempli intégralement le questionnaire en ligne. Environ 1 600 participants ont été invités à passer le test olfactif et environ 300 à se présenter à des examens médicaux.

Kassel, Allemagne : la campagne a débuté en janvier 2022 ; près de 8 800 habitants âgés de 50 à 80 ans ont rempli intégralement le questionnaire en ligne. Les chercheurs ont reçu 2 700 tests olfactifs et ont invité 310 personnes à un examen individuel. Une analyse détaillée de la cohorte de Kassel a été publiée dans la revue scientifique npj Parkinson’s Disease et une publication similaire regroupant tous les partenaires du projet « Vieillir en bonne santé » suivra prochainement.

Une autre avancée de l'année 2025 est l'adhésion de la Queen Mary University of London (QMUL) à l'initiative « Vieillir en bonne santé ». La QMUL dispose d'une cohorte similaire d'environ 12 000 personnes qui ont été interrogées en ligne. Parmi elles, 4 000 ont effectué un test olfactif et de nombreux participants ont donné un petit échantillon de sang depuis leur domicile grâce à un système innovant.  Grâce à cette extension du programme « Vieillir en bonne santé », il sera possible d’obtenir des résultats encore plus pertinents et scientifiquement fondés sur les stades précoces et les facteurs de risque de la neurodégénérescence.

Outre l’intégration de la QMUL, l’initiative « Vieillir en bonne santé » continue de gagner en importance sur le plan international grâce à des discussions en cours concernant l’intégration d’autres centres en Europe. Cela est notamment dû aux efforts continus de l'équipe de recherche pour présenter le programme lors de conférences internationales. L'équipe était par exemple représentée à la conférence sur la maladie d'Alzheimer et la maladie de Parkinson à Vienne en avril 2025 ou à la conférence de la Movement Disorder Society à Philadelphie en octobre 2024.

La lutte contre les maladies neurodégénératives est un enjeu mondial. C'est pourquoi notre étude européenne « Vieillir en bonne santé » s'inscrit dans le cadre d'une initiative mondiale de la Fondation Michael J. Fox. L'objectif est de comprendre les facteurs de risque de neurodégénérescence, de définir des stratégies de prévention et de développer de meilleurs traitements. Nous sommes particulièrement fiers que l’engagement du Luxembourg dans la recherche sur la maladie de Parkinson soit reconnu à l’échelle mondiale.

Notre National Centre of Excellence in Research on Parkinson’s disease (NCER-PD), une initiative conjointe du Luxembourg Institute of Health (LIH), du Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL), du Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (LCSB) de l’Université du Luxembourg, du Laboratoire National de Santé (LNS), des Hôpitaux Robert Schuman (HRS) et du Centre Hospitalier Emile Mayrisch (CHEM), est l’un des 51 établissements cliniques à travers le monde participant à la Parkinson’s Progression Markers Initiative (PPMI). Il s’agit d’une étude clinique observationnelle novatrice, soutenue par la fondation.

Grâce à ce partenariat, nous pouvons étudier les biomarqueurs de la maladie de Parkinson au sein de la population luxembourgeoise et de la Grande Région, et assurer le suivi des personnes présentant un risque accru de développer cette maladie. Il s'agit notamment des personnes souffrant d'une perte de l'odorat ou d'un trouble du comportement pendant le sommeil paradoxal (RBD). L'étude comprend des examens cliniques approfondis, de l’imagerie cérébrale et des prélèvements d'échantillons.

Nous sommes d’ailleurs ravis de vous informer que plusieurs participants à l'étude « Vieillir en bonne santé » au Luxembourg peuvent désormais se qualifier pour l'étude PPMI. Dans ce contexte, il est possible que notre équipe vous contacte prochainement pour vous demander si cette initiative novatrice vous intéresse. Nous serions ravis de vous compter parmi les participants !

Coopération mondiale

PPMI est un projet d’envergure mondiale qui rassemble des chercheurs, des cliniciens et des personnes atteintes de la maladie de Parkinson afin de mieux comprendre cette pathologie. En collectant des données exhaustives provenant de différentes sources – notamment des examens cliniques, des techniques d’imagerie et des échantillons biologiques (par exemple, du sang) – PPMI vise à identifier des biomarqueurs susceptibles de faciliter le diagnostic précoce et le suivi de l’évolution de la maladie. L'objectif de ce projet est d'accélérer le développement de nouveaux traitements et interventions.

La clé du succès de PPMI réside dans la collaboration : des chercheurs du monde entier mettent en commun leur expertise et leurs ressources pour analyser l'ensemble des données générées dans le cadre de cette initiative. Les premiers résultats ont fourni des informations précieuses sur les symptômes variés de la maladie de Parkinson et sur les facteurs susceptibles d'influencer sa progression. L'esprit de collaboration qui anime le PPMI prouve que les efforts conjoints peuvent faire une grande différence dans la lutte contre la maladie de Parkinson.