Häufig gestellte Fragen
- Über altersbedingte neurodegenerative Krankheiten
- Über die Studie 'Gesund Altern'
- Teilnahme
- Verarbeitung personenbezogener Daten
Was sind altersbedingte neurodegenerative Erkrankungen?
Neurodegenerative Gehirnerkrankungen sind fortschreitende Erkrankungen der Nervenzellen des Gehirns, die mit zunehmendem Alter häufiger auftreten. Die häufigsten Alterskrankheiten sind Alzheimer und Parkinson. Derzeit sind weltweit etwa 8.5 Millionen Menschen von der Parkinson-Krankheit und 55 Millionen von Alzheimer oder verwandten Formen der Demenz betroffen. Da die Weltbevölkerung immer älter wird, werden diese Zahlen in den kommenden Jahren noch erheblich steigen.
Die meisten Menschen, die an altersbedingten neurodegenerativen Erkrankungen leiden, sind älter als 60 Jahre, obwohl auch jüngere Menschen betroffen sein können. Je nach Krankheit können verschiedene Mechanismen zu einer vorzeitigen Alterung der Nervenzellen im Gehirn führen, die mit der Zeit fortschreitet. Die häufigsten Symptome sind Gedächtnisprobleme, charakterliche Veränderungen, allgemeine Verlangsamung, Steifheit und Zittern. Für die meisten neurodegenerativen Erkrankungen des Alters gibt es keine Heilung, und die Auslöser sind oft unbekannt.
Wie werden neurodegenerative Erkrankungen im Alter diagnostiziert?
Derzeit wird die Diagnose in erster Linie klinisch gestellt, d. h. durch ein Arztgespräch mit einer körperlichen Untersuchung und mit zusätzlichen Untersuchungen, wie z.B. einem ausführlichen (neuro-) psychologischen Test oder einem Mobilitätstest. Häufig wird eine bildgebende Untersuchung durchgeführt (MRT oder Computertomographie), insbesondere zum Ausschluss behandelbarer Ursachen der Symptome oder um die Diagnose zu bestätigen.
Frühe Anzeichen für altersbedingte neurodegenerative Erkrankungen können kognitive Defizite (Gedächtnisstörungen, Orientierungslosigkeit, Wesensveränderungen) und Bewegungsstörungen (Steifheit, Zittern, Verlangsamung, Veränderung der Schrift oder nachlassende Mimik) sein. Andere Symptome können z. B. Geruchsstörungen, Depressionen, Verstopfung oder Schlafstörungen sein.
Warum wollen wir altersbedingte neurodegenerative Erkrankungen frühzeitig diagnostizieren?
Einer der Gründe, warum es für die meisten altersbedingten neurodegenerativen Krankheiten keine Heilung gibt, hängt mit dem Zeitpunkt der Diagnose zusammen. Zu diesem Zeitpunkt ist ein großer Teil der Nervenzellen des Gehirns bereits unwiederbringlich verloren. Bei der Parkinson-Krankheit beispielsweise haben zum Zeitpunkt der Diagnose bereits 50-60 % der wichtigen Dopamin-produzierenden Zellen ihre Funktion verloren. Der fortschreitende Verlust der Nervenzellen beginnt bereits viele Jahre vor dem Auftreten der ersten Symptome.
Leider wissen wir noch zu wenig über diese sehr frühe Phase der Krankheit. Wenn wir die Betroffenen frühzeitig erkennen könnten, wären wir unserem Forschungsziel, den Krankheitsprozess zu verlangsamen, zu stoppen oder sogar umzukehren, einen kleinen Schritt nähergekommen.
Wie können wir Menschen mit einem erhöhten Risiko für altersbedingte neurodegenerative Erkrankungen erkennen, bevor Symptome auftreten?
Frühere Forschungen haben ergeben, dass Angstzustände, Depressionen, Vergesslichkeit, Persönlichkeitsveränderungen, Schlafstörungen, Verstopfung oder Geruchsstörungen bis zu 20 Jahre vor der Diagnose einer neurodegenerativen Erkrankung auftreten können. Viele Menschen über 60 Jahre werden wahrscheinlich irgendwann das eine oder andere dieser Symptome haben, ohne später eine neurodegenerative Alterskrankheit zu entwickeln. Wir könnten jedoch Personen identifizieren, die ein besonders hohes Risiko für altersbedingte neurodegenerative Erkrankungen haben, indem wir Personen identifizieren, die bestimmte Muster dieser Symptome aufweisen.
Über die Studie 'Gesund Altern'
'Gesund Altern' (HeBA, für Englisch 'Healthy Ageing') ist eine einzigartige Forschungsstudie, die darauf abzielt, Menschen mit hohem Risiko für altersbedingte neurodegenerative Erkrankungen zu identifizieren, bevor Krankheiten wie Demenz oder Bewegungsstörungen auftreten. Wir verwenden eine Kombination aus einfachen Online-Fragebögen mit Fragen zu den Faktoren, die mit einem erhöhten Risiko für die Entwicklung einer altersbedingten Krankheit verbunden sind. Wir wollen herausfinden, ob das Gesamtergebnis dieser Tests etwas über das Risiko, eine altersbedingte Krankheit zu entwickeln, aussagen kann.
Wird diese Studie vorhersagen können, wer altersbedingte neurodegenerative Erkrankungen entwickeln wird?
Nein. Diese Studie soll die Bewertung von Risikofaktoren für bestimmte neurodegenerative Erkrankungen optimieren und ist nicht als Instrument zur Vorhersage der Entwicklung des Gesundheitszustands der einzelnen Teilnehmer gedacht. Obwohl es bereits Erkenntnisse über die sehr frühen Stadien altersbedingter Krankheiten gibt, ist es derzeit nicht möglich, genau zu bestimmen, wer später eine neurodegenerative Krankheit entwickeln wird. Die Ergebnisse dieser Studie werden dazu beitragen, zuverlässigere Methoden zur Identifizierung von Personen mit einem erhöhten Risiko zu entwickeln.
Was ist das Besondere an der 'Gesund Altern'-Studie?
HeBA ist so neuartig, weil es fast überwiegend online durchgeführt wird. Das bedeutet, dass die Teilnehmer ihren Wohnort nicht verlassen müssen, um teilzunehmen, und wir Risikofaktoren in mehreren Ländern schnell und effizient vergleichen können. Wir hoffen, dass auf dieser Weise mehr Menschen an der Studie teilnehmen können und möglicherweise in Zukunft von den Ergebnissen profitieren werden. Die Studie wird auch auf die frühesten bekannten Symptome altersbedingter neurodegenerativer Erkrankungen abzielen.
Wer kann an der Studie teilnehmen?
Wir suchen Menschen zwischen 50 und 80 Jahren mit Internetzugang und OHNE bekannte altersbedingte neurodegenerative Erkrankungen, die in Luxemburg oder in der Großregion* wohnen. Menschen, die Verwandte mit neurodegenerativen Erkrankungen in ihrer Familie haben, sind herzlich eingeladen.
Welche Länder/Regionen sind Teil der Großregion?
Die Großregion umfasst die folgenden Länder und Regionen:
- Luxemburg
- Belgien (Wallonien, die deutschsprachige Gemeinschaft)
- Frankreich (Lothringen)
- Deutschland (Saarland und Rheinland-Pfalz)
Was wird passieren, wenn ich an der Studie teilnehme?
Nachdem Sie der Teilnahme an der Studie zugestimmt haben, indem Sie das elektronische Zustimmungsformular auf der gesicherten Website der 'Gesund Altern'-Studie (www.heba.lu) ausgefüllt haben, werden Sie gebeten, Ihr Geburtsdatum und Ihre Kontaktdaten anzugeben. Ihre persönlichen Angaben werden benutzt um Sie im Rahmen dieser Studie erneut zu kontaktieren, wenn Sie sich für die nächsten Schritte qualifizieren.
Der erste Schritt besteht darin, den Online-Fragebogen auszufüllen, in dem verschiedene medizinische Informationen und Fragen zu demografischen und sozioökonomischen Daten, zum Wohlbefinden, Lebensqualität, Kognition und dem Schlaf, d.h. Faktoren, die das Risiko altersbedingter Krankheiten beeinflussen können, abgefragt werden. Das Ausfüllen des Fragebogens wird etwa 20 Minuten dauern. Bitte halten Sie Informationen über Ihre Medikamente bereit, da in der Umfrage spezifische Fragen zu den Medikamenten gestellt werden, die Sie derzeit einnehmen.
Auf der Grundlage der Antworten auf den Online-Fragebogen wird das Studienteam eine Untergruppe der Teilnehmer kontaktieren und ihnen per Post einen Riechtest schicken, den sie zu Hause durchführen können. Schließlich können einige dieser Teilnehmer eingeladen werden, sich in der Klinik für eine medizinische Untersuchung und andere Tests vorzustellen (siehe unten). Wenn Sie kontaktiert werden, bedeutet dies jedoch nicht, dass Sie ein erhöhtes Risiko haben, da wir Teilnehmer mit unterschiedlichen Risikowerten (geringes oder hohes Risiko) kontaktieren werden.
Schließlich könnte die Studie verlängert werden, und die Teilnehmer könnten aufgefordert werden, die Online-Tests jährlich zu wiederholen, je nach den Ergebnissen der ersten Analysen.
Was passiert, wenn ich zu den Teilnehmern gehöre, die zu weiteren Untersuchungen eingeladen werden?
Die Teilnehmer, die zu einem Geruchstest zu Hause und/oder einer medizinischen Untersuchung eingeladen werden, werden nach einer ersten Auswertung der Daten kontaktiert. Die Teilnahme ist bei allen Schritten freiwillig. Wenn Sie zu einem Termin in unserer Forschungsklinik in Luxemburg Stadt eingeladen werden, werden Sie aufgefordert eine klinische Untersuchung durchzuführen und Proben zu spenden.
- Ärztliche Befragung
- Medizinische Untersuchung
- Riech- und Gedächstnistest
- Blut-, Speichel- und Urinprobe
Sie haben ebenfalls die Möglichkeit eine Stuhlprobe zu spenden. Sie erhalten von uns ein spezielles Entnahmeset für zu Hause, mit dessen Hilfe Sie eine kleine Menge Stuhl sammeln und uns per Post zusenden können.
Für diesen Teil der Studie werden die klinische Untersuchung und die Probenentnahme im Rahmen der in diesem Zusammenhang eingerichteten Sammlung biologischer Proben für Forschungsprojekte über neurodegenerative Krankheiten (ND Sammlung) erfolgen, die vom Gesundheitsministerium genehmigt wurde und von der nationalen Ethikkommission für Forschung (CNER) eine positive Stellungnahme bekommen hat. Diese nationale Forschungssammlung wurde 2015 von der Integrated BioBank of Luxembourg (IBBL), die zum Luxembourg Institute of Health (LIH) gehört, und dem Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (LCSB), das zur Universität Luxemburg (UL) gehört, im Rahmen des National Centre for Excellence in Research in Parkinson’s Disease (NCER-PD) eingerichtet.
Die ND-Sammlung zielt darauf ab, klinische Daten und Proben von Personen mit und ohne neurodegenerativen Erkrankungen zu sammeln, um die dringendsten Forschungsfragen zu beantworten, wie z. B. die Definition von Krankheitsmarkern und die Untersuchung von Mechanismen, die eine vorzeitige neuronale Alterung verursachen.
Die klinische Untersuchung findet selbstverständlich nach gesonderter Abklärung und Zustimmung statt. Die persönlichen Untersuchungen dauern etwa einen Vormittag. Es steht Ihnen völlig frei, bestimmte Einzeltests abzulehnen.
Was sind die möglichen Risiken und Nebenwirkungen?
Es sind keine Risiken bei der Teilnahme zu erwarten. Die Teilnehmer, die in die Klinik eingeladen werden, werden auch gebeten, Blut-, Urin-, Speichel- und Stuhlproben abzugeben. Es gibt nur minimale bekannte Risiken im Zusammenhang mit einer Blutentnahme. HeBA ist als nicht-invasive Studie konzipiert; wir sind jedoch der Ansicht, dass das minimale Risiko der Blutentnahme im Vergleich zu der potenziell hohen Aussagekraft der Analysen gerechtfertigt ist. Die Entnahme von Stuhl, Urin und Speichel erfolgt selbst und ist risikofrei.
Welche Vorteile hat die Teilnahme an der Studie?
Aus der Teilnahme an dieser Studie ziehen Sie keinen direkten Nutzen. Sie erhalten keine Vergütung für Ihre Teilnahme oder für spätere Entwicklungen, die sich aus der Studie ergeben.
Ihre Teilnahme ist jedoch wichtig, weil Sie die Informationen liefern, die zur Verbesserung der Forschung über neurodegenerative Krankheiten beitragen, z. B. um Wege zu finden, altersbedingte neurodegenerative Krankheiten in einem möglichst frühen Stadium zu diagnostizieren. Dies könnte den Weg für bessere Behandlungen und Heilungsmöglichkeiten ebnen, die Menschen mit altersbedingten neurodegenerativen Krankheiten weltweit zugute kämen.
Sind mit Ihrer Teilnahme Kosten verbunden?
Die Teilnahme an der Studie ist für Sie kostenlos.
Was ist, wenn ich meine Meinung ändere und nicht mehr teilnehmen möchte?
Wenn Sie sich entscheiden, Ihre Teilnahme an der Studie zurückzuziehen, können Sie dies jederzeit ohne Angabe von Gründen und ohne weitere Folgen oder Nachteile für Sie tun.
Warum ist die Umfrage nicht auf Luxemburgisch verfügbar?
Damit medizinische oder psychologische Fragebögen in einer bestimmten Sprache in der Forschung eingesetzt werden können, müssen sie unbedingt standardisiert und validiert werden. Dies ist notwendig, um den höchsten Standard der Forschungsqualität zu erreichen und die Antworten in der internationalen Forschungsgemeinschaft vergleichbar zu machen. Solche Forschungsumfragen werden in der Regel in Sprachen erstellt, die in verschiedenen Ländern der Welt gesprochen werden. Für Luxemburgisch gibt es solche standardisierten Fragebögen leider oft nicht. Daher haben wir standardisierte Versionen der Fragebögen in den vier anderen, in Luxemburg und der Großregion am häufigsten verwendeten Sprachen erstellt: Französisch, Deutsch, Englisch und Portugiesisch. Wir danken Ihnen für Ihr Verständnis!
Kann ich auch persönlich oder per Telefon an der Online-Umfrage teilnehmen?
Sie können die Fragen nur online ausfüllen. Wenn Sie Hilfe beim Ausfüllen des Fragebogens benötigen, können Sie das Studienteam anrufen (+352 621 789 769), das Ihnen gerne behilflich ist und Sie anleitet.
Ich wohne nicht in Luxemburg oder in der Großregion. Kann ich teilnehmen?
In die Studie können nur Einwohner aus Luxemburg oder aus der Großregion im Alter zwischen 50 und 80 Jahren einbezogen werden.
Ich bin jünger als 50 oder älter als 80, aber eines meiner Familienmitglieder hat/hatte eine neurodegenerative Krankheit. Kann ich teilnehmen?
Die 'Gesund Altern'-Studie ist nur für eine Altersgruppe zwischen 50 und 80 Jahren konzipiert. Wenn Sie den Verdacht haben, dass Sie an einer neurodegenerativen Erkrankung leiden, empfehlen wir Ihnen, Ihren behandelnden Arzt zu konsultieren.
Bei mir wurde eine neurodegenerative Krankheit diagnostiziert, und ich gehöre zur Zielgruppe (50-80 Jahre alt). Kann ich trotzdem an der Studie teilnehmen?
Menschen mit einer bekannten Diagnose einer altersbedingten neurodegenerativen Krankheit wie Alzheimer, Parkinson, oder einer anderen neurologische Bewegungsstörungen, Demenz, Schlaganfall oder amyotrophe Lateralsklerose können nicht an der Studie teilnehmen.
Sie können unsere Forschung jedoch unterstützen, indem Sie an der Luxemburger Parkinson-Studie teilnehmen. Bei Fragen können Sie sich gerne an unsere Parkinson-Forschungsklinik wenden: +352 44 11 4848 oder parkinson@chl.lu
Wie lange dauert es, die Umfrage auszufüllen?
Das Ausfüllen des Fragebogens wird etwa 20 Minuten dauern. Zu Beginn der Umfrage erhalten Sie zunächst einen personalisierten Code, den Sie unbedingt notieren oder speichern sollten.
Kann ich die Umfrage unterbrechen und später fortsetzen?
Idealerweise sollten Sie versuchen, die Umfrage in einem Durchgang zu absolvieren. Wenn es Ihnen nicht möglich ist, die gesamte Umfrage in einem Durchgang auszufüllen, können Sie jederzeit unterbrechen und zu einem späteren Zeitpunkt mit Ihrem Code fortfahren.
Erhalte ich meinen persönlichen Risikowert?
Auf der Grundlage der Antworten auf den Online-Fragebogen wird das Studienteam eine Untergruppe von Teilnehmern mit besonders hohen oder niedrigen Risikowerten zur Teilnahme an den nachfolgenden Teilen der Studie einladen.
In welchen Sprachen kann ich die Umfrage beantworten?
Die Online-Umfrage ist auf Französisch, Deutsch, Portugiesisch und Englisch verfügbar. Auch in allen anderen Phasen der Studie ist die Kommunikation in den oben genannten Sprachen möglich. Unser Studienteam spricht alle vier oben genannten Sprachen sowie Luxemburgisch.
An wen kann ich mich wenden, wenn ich Probleme mit der Umfrage oder weitere Fragen zur Studie habe?
Bei weiteren Fragen können Sie die Helpline des Luxembourg Healthy Ageing Study Teams anrufen (+352 621 789 769, Mo. - Fr. 08:00-17:00h) oder eine E-Mail an heba@uni.lu senden.
Wenn Sie weitere Fragen haben, wenden Sie sich bitte an die Parkinson-Forschungsklinik: +352 44 11 4848
Wie werden meine Daten verwendet?
Sie werden gebeten, (i) durch Ausfüllen eines Fragebogens Daten für diese Studie zur Verfügung zu stellen (Primärnutzung) und (ii) die spätere Nutzung (Sekundärnutzung) der Sie betreffenden Daten (mit Ausnahme Ihrer direkten Identifizierungsdaten) für künftige medizinische Forschung zu genehmigen. Wenn Sie Ihre Zustimmung zur zukünftigen Forschung erteilen, indem Sie das dafür vorgesehene Kästchen in der Einwilligungserklärung ankreuzen, bedeutet dies, dass die Universität Luxemburg/Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (UL/LCSB) und das Luxembourg Institute of Health (LIH) Ihre Daten für die Verwendung in anderen medizinischen Forschungsprogrammen, die von der UL/LCSB und LIH oder anderen ordnungsgemäß autorisierten nationalen oder internationalen Organisationen durchgeführt werden, für akademische und/oder kommerzielle Zwecke, für die Forschung im Bereich der Neurodegeneration oder in anderen biomedizinischen Forschungsbereichen zur Verfügung stellen kann, je nachdem, welche Optionen Sie in der Einwilligungserklärung auswählen.